Milletvekili Şaroğlu, PKU hastaları için Meclis araştırması istedi

CHP’li Şaroğlu, önergenin gerekçesinde, Bu hastalıkla doğan çocuklar, ‘fenilalanin’ amino asidini kullanamadığı için fenilalanin vücutta birikmekte ve geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olduğunu belirterek, “Ülkemizdeki PKU hastalarına dönük tam teşekküllü metabolizma tedavi merkezi sayısının azlığı, tüm illerdeki hasta ailelerinin tedavilerini ekonomik anlamda zorlandıkları için bırakmak zorunda kalmaktadır. Tıbbi mama desteğinin hayati öneme sahip olması, yaşamları boyunca tedaviye ve kontrollere devam edecek olmaları bu çocukların hayat boyu sigortalı olmalarını gerektirmektedir. Bakanlıkların, sosyal devlet kapsamında, tüm personel ve yetkilileri kapsayan eğitimler vermesi, farkındalık çalışmaları yapması, hatta konuyla ilgili ulusal eylem planının hayata geçirilmesi PKU’lu ailelerin talepleri arasında yer almaktadır.” dedi.
Gerekçede, şunlar kaydedildi: “PKU hastalarına devlet katkısı 0- 8 yaş arası için 86.5 TL, 8-15 yaş için 116 TL un parası şeklindedir. 15 yaşından sonra tekrar 86.5 TL olarak devam etmektedir. Hastaların ihtiyaç duyduğu  ürünlerin sınırlı ve pahalı olması aileleri zor durumda bırakmaktadır. PKU hastalığının en fazla görüldüğü ülke Türkiye olmasına rağmen Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda bir veri tabanı bulunmamaktadır. Ülkemizdeki PKU’lu hasta sayısının 15 bin olduğu tahmin edilmektedir.  PKU’lu hastaların okullarda ve sosyal alanlarda yiyebilecekleri gıdalara ulaşamaması ve üç saatte bir yemek yemesi gerektiği için raporlu yiyeceğini yanında taşıması mecburiyeti hem bireyi hem de ailesini olumsuz etkilemektedir. Özel diyetli çocuklar, kimi spor müsabakalarına ve eğlence alanlarına özel yiyeceklerini sokamamaktadır. Bu durum, geri dönüşü olmayan sağlık sorunlarına yol açtığı gibi onları evlerine bağımlı yaşamak zorunda bırakmaktadır.”