Kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası 30 aylık Ali Eymen’in tedavi süreci devam ediyor.
Hayatta kalabilmesi için yaklaşık 2 milyon sterlin tutarında Zolgensma isimli ilaca ihtiyacı olan Ali Eymen için zaman giderek azalıyor. Türkiye genelindeki yardım kampanyasına çok sayıda kişi katılmasına karşın halen gerekli para toplanamadı. Kampanya İngiltere’ye de taşındı.
İngiltere’deki Alevi toplumunun ve demokratik kitle örgütlerinin temsilcileri Ali Eymen için Enfield Alevi Kültür Merkezi’nde bir araya gelerek yardım kampanyası başlattı.
ERBİL: ALİ EYMEN YAŞAMALI, YAŞAYACAK
Toplantıda konuşan Britanya Alevi Federasyonu Başkanı İsrafil Erbil, dünyada savaşlara milyarlarca para harcandığı bir dönemde gerekli aşı satın alınamadığı için Ali gibi çocukların ölüme terk edildiğini söyledi. Erbil, çok sayıda kişinin duyarlılık gösterdiğini ancak yeterli yardımın toplanamadığını belirterek, “İnsanlığın gözü önünde Ali’yi kaybetmek, bu sınavdan kalmak bize ve dünyaya yakışmaz. Ali Eymen yaşamalı, yaşayacak” dedi.
ÖZAYDIN: EL ELE VERELİM
Kampanyaya katılan Enfield Belediye Başkanı Sabri Özaydın “Bir araya gelip gerekli olan finansal desteği bulalım. Aşıyı uygulatıp Ali Eymen bebeğimizi hayata kavuşturmamız gerekiyor. El ele verelim gücümüzü gösterelim” dedi.
“DAYANIŞMA YAŞATIR”
Enfield Alevi Kültür Derneği Başkanı Zeynep Demir ise, “Dayanışma yaşatır” diyerek, şunları kaydetti:
“Ali Eymen’in hayatta göreceği çok güzel günleri var. Bunun için Avrupa’dan, Türkiye’den, tüm dünyadan sesimizi duyan insanların destek sunması gerekiyor. Ali’yi yaşatmak için birlik olmak, omuz omuza vermek gerekiyor.”
“HERKES ELİNDEN GELENİ YAPMALI”
Alevi İnanç Kurulu’ndan Doğan Erdoğan da Ali Eymen’in yaşaması için herkesin elinden geleni yapması gerektiğini söyledi.
Bu arada, Northamtonshire Alevi Kültür Merkezi, İngiltere Alevi Kültür Merkezi ve Cemevi ile Dersim-Der yöneticilere de kampanyaya destek verdi.
SMA NEDİR?
Bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) insanlardaki hareket kabiliyetini sınırlayan ölümcül bir hastalık. SMA, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.
Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi, zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka, normal veya normalin üzerindedir.
TÜRKİYE’DE NEDEN TEMİN EDİLEMİYOR?
Hastalığın tedavisi için 2 milyon sterlin tutarında Zolgensma isimli ilaca ihtiyaç var. Türkiye bu ilacı tanımadığı için hastalara temin edemiyor.
Ali Eymen için açılan yardım kampanyası için şu bilgiler verildi:
IBAN: TR43 0020 5000 0966 0822 5000 01
Alıcı Adı: Ali Eymen AĞUM (Kuveyt Türk Bankası)
Açıklamaya “Ali Yaşayacak” yazılacak.
